Le SOPK & moi

[TRIGGER WARNING : cet article traite du sujet du corps et évoque les troubles du comportement alimentaire, la dépression et les tendances suicidaires]

Aujourd’hui est sorti sur Youtube une vidéo qui me tient beaucoup à coeur : la vidéo sur le rapport au corps et l’errance médicale de Vivre Avec, dans laquelle j’apparais. J’ai naturellement pensé à faire un article de blog le même jour pour parler un peu du SOPK afin d’approfondir le sujet, et je vous ai mit quelques témoignages en prime !

Vidéo sur la chaîne  Vivre Avec

Le SOPK, c’est quoi ?

Oui, déjà, qu’est-ce que le SOPK ? C’est le syndrome des ovaires polykystiques, connu aussi sous le nom du syndrome de Stein-Leventhal. C’est une malformation qui, comme son nom l’indique, touche aux ovaires. Grosso-modo, c’est une maladie dû à un déséquilibre hormonal qui provoque la présence de kystes dans les ovaires et induit tout un tas de jolis petits effet secondaires (non) comme : une pilosité abondante, des règles qui n‘en font qu’à leur tête (un mois oui, trois mois non, deux fois le mois suivant, ect…), une pilosité abondante, des petites excroissances sur la peau, une perte de cheveux, une prise de poids, des tendances à la dépression, à l’anxiété et aux troubles du comportement alimentaire, du diabète, des hémorragies, de l’apnée du sommeil et de l’infertilité. Bon, là vous vous dites “Eh ben dis-donc c’est lourd comme maladie hein!” : rassurez-vous, on n’est pas obligé de souffrir de tout cela à la fois pour être atteint.e du SOPK. C’est d’ailleurs ce qui rend le diagnostic difficile : comme les patient.e.s ne présentent pas tou.te.s les même symptômes, il est parfois compliqué d’établir un diagnostic certain.

Et surtout, une fois le diagnostic établi, il ne reste pas grand-chose à faire : les médecins conseillent en général de perdre du poids et de prendre la pilule. En effet, comme le SOPK est un déséquilibre hormonal, il peut paraître logique de vouloir le traiter en régulant les hormones, ce que fait très bien la pilule. Sauf qu’il arrive que certain.e.s ne supportent pas la pilule : dans ces cas là, et toujours selon les docteurices, il n’y a pas grand-chose à faire. Dans certains cas, on propose aussi d’opérer pour retirer les kystes mais sachez que cela ne guérit pas la personne atteinte : le déséquilibre étant, je le rappelle, d’ordre hormonal, les kystes pourraient revenir et surtout les autres sympathiques (non) symptômes que je vous listais plus haut ne disparaîtront pas.

En France, on estime qu’entre 3 et 10% des personnes assignées femmes sont touchées par le SOPK (mais ces chiffres datant de 1998, permettez-moi d’en douter un peu). Mais rassurez-vous une fois de plus : 60% des personnes atteintes n’ont aucun problème à faire des enfants! Génial, non ? Parce que bon, on le sait tou.te.s, la priorité d’une personne assignée femme dans la vie, c’est de faire des enfants ! En revanche, le fait que dans près de la moitié des cas, le SOPK induit une surcharge pondérale voire de l’obésité (environ 40%), on n’en parle pas beaucoup. Vous sentez arriver l’embrouille ?

Vidéo sur la chaîne Hello Mac & Co

T’as été diagnostiquée du SOPK ?

Si je vous parle de cela aujourd’hui, c’est que j’ai effectivement été diagnostiquée du SOPK lorsque j’avais 19/20 ans. J’étais alors à la fac à Lyon, donc pas à côté du cabinet de mon médecin habituel, et je n’ai pas eu mes règles pendant six mois. Inquiète, j’ai filé chez le premier gynéco que j’ai trouvé, qui s’est révélée être aussi aimable qu’une porte de prison. Bref, cette sympathique doctoresse me fait tout un tas d’examens sans m’expliquer une seule fois ce qu’elle trafique, alors que c’était quand même ma toute première échographie par voie basse (ça veut dire qu’on te rentre une grosse tige en plastique dans le vagin). A la fin, sans lever le nez de ses résultats, elle m’annonce : “Vous avez le syndrome des ovaires polykystiques, vous ne pouvez pas avoir d’enfants. Ca fera 80 euros”.

Autant vous dire que je suis sortie de là dans un état pitoyable, comme je le dis dans la vidéo. Ayant une assez bonne relation avec ma maman, je me suis empressée de lui dire lorsque je l’ai vu et elle a immédiatement insisté pour que je refasse des examens avec un autre docteur, qu’elle connaissait par une amie. Je n’en avais pas du tout envie mais, pour la tranquilliser, j’ai accepté. Le rendez-vous étant prévu pour quelques mois plus tard, j’ai eu le temps de faire une hémorragie utérine (ça veut dire par le vagin) lors du retour de mes règles et de finir aux urgences. L’interne en poste ce soir là en a profité pour confirmer le diagnostic qu’on m’avait donné et m’a expliqué que, quand même, je pourrais faire un petit effort et prendre la pilule, ça arrangerait tout le monde.

Sauf que moi, je ne souhaite pas prendre la pilule (j’ai d’ailleurs fait un tread là-dessus sur twitter, que tu peux lire en cliquant ici), parce qu’elle me fait grossir et qu’elle me provoque des infections urinaires de façon régulière. Quand j’explique cela à un.e docteurice, iel lève généralement les yeux aux ciel en pestant contre ces patient.e.s qui ne veulent pas guérir. Mais le problème est là : je ne peux pas guérir. Cette maladie, je l’aurai toute ma vie, ou au moins jusqu’à la ménopause (et encore, rien n’est sûr !). Je ne vais pas essayer de remédier au problème avec des solutions qui seraient inconfortables pour moi, comme la pilule, uniquement pour faire plaisir au corps médical.

Bref, j’ai finis par aller chez le médecin conseillé par l’amie de ma mère. Ce brave homme m’a tout bonnement refusé les examens (je n’avais pas forcément envie d’en faire, soyons honnêtes, mais sa justification m’agace) parce que, je cite : “Vous n’avez pas envie d’avoir d’enfant, là, maintenant ? Alors je ne vois pas ce que vous venez chercher dans mon cabinet”. Mon entretien a duré environ dix minutes et je suis repartie sans aucune réponse.

Vidéo sur la chaîne So Caroline

T’es atteinte comment ?

Dans mon cas, le SOPK se manifeste par un surpoids, une acnés persistante, des troubles des menstrues et des kystes dans les ovaires. Je fais aussi de l’apnée du sommeil et parfois des hémorragies. Je souffre aussi parfois de dépression mais personne n’a jamais pu ou voulu confirmer que c’était bien le SOPK qui était en cause, donc c’est un des symptômes possible que je présente, mais qui n’est pas confirmé. Et enfin, j’ai des troubles du comportement alimentaires (boulimie et comportements anorexiques) depuis que j’ai douze ans, mais là encore et malgré le fait que ce soit une des conséquences possible du SOPK, personne n’a confirmé que ces troubles puissent venir du SOPK dans mon cas.

Lorsque j’ai été diagnostiqué, j’ai immédiatement demandé si on pouvait faire quelque chose. Mais il se trouve qu’en plus du trouble hormonal, je suis également atteinte d’une malformation des ovaires : mes ovaires ne sont pas droits mais courbés vers l’intérieur, ce qui rendrait toute chirurgie plus compliquée. C’est une malformation, en apparence bénigne, qui n’a pas d’impact direct sur ma vie mais qui, associée au SOPK, rend tout beaucoup plus complexe.

Vidéo sur la chaîne Vivre Avec+

Et toi, t’en pense quoi de tout ça ?

J’ai plusieurs points à aborder. Déjà, avec les docteurices ou tout autre soignant.e.s : je trouve absolument fou que les seules choses que ces gentes aient à conseiller soit la pilule, qui ne convient pas à tout le monde, ou alors une perte de poids. Iels disent “Perdez du poids” comme si c’était la chose la plus évidente et la plus simple à faire. Déjà, non, il n’y a rien d’évident dans le fait de perdre du poids, surtout lorsque qu’un dérèglement hormonal t’en empêche : les hormones influent énormément sur le poids et une surcharge ou un déficit d’hormones peut rendre la prise ou la perte de poids très compliqué. Je le sais bien, les seules fois où j’ai vraiment réussi à perdre du poids, c’était quand je me faisais vomir, et ce n’est pas une solution (Ce n’est JAMAIS une solution, et si tu souffres de troubles du comportement alimentaire, je sais que c’est difficile, que c’est un combat qui dure toute une vie et tu peux me contacter pour qu’on en parle, si tu veux). Aucun.e soignant.e ne m’a jamais donné de régime, ne m’a jamais orienté vers un spécialiste : leur conseil s’arrête à “Perdez du poids” et iels considèrent que leur travail est fait. C’est quelque chose qui est dur à entendre, surtout lorsqu’on est jeune et qu’on rejette son corps, parce qu’il grossit sans qu’on comprenne pourquoi (à l’époque de mon diagnostic, je mangeais très sainement et je faisais deux heures de vélo par jour, imaginez ma surprise en constatant que je prenais du poids !).

Il y a autre chose qui m’énerve également avec les soignant.e.s : le fait qu’iels ramènent toujours le SOPK à la grossesse. Spoiler alert : oui, on peut avoir envie de savoir ce qui se passe dans son corps et même dans ses ovaires sans que cela n’ait rien à voir avec la grossesse. Mais s’entendre dire “Vous voulez des enfants ?” à chaque fois qu’on met le pied dans un cabinet, c’est horripilant ! Non, je ne veux pas d’enfant, ni maintenant, ni jamais, mais j’aimerai comprendre ce qui se trame dans mon utérus si ça ne vous dérange pas. Parce que figurez-vous que le SOPK peut engendrer de la dépression, et ça, on n’en parle jamais. Aucun.e docteurice ne m’a jamais demandé si je souffrais de dépression, ce que je trouve très grave : et si j’avais eu des désirs suicidaires ? Ca m’est arrivé à un moment et, comme je le dis dans la vidéo, personne n’a jamais souhaité faire le lien entre les deux. Mais peut-être qu’on aurait pu ? Peut-être qu’on aurait dû, d’ailleurs ?

Sérieusement, cette attitude du “Si vous ne voulez pas d’enfants vous n’avez rien à faire là” m’a tellement agacée que j’ai tout bonnement arrêté de faire des examens. Parfois, lorsque je fais encore une hémorragie, je le dis à mon médecin pour éviter une prescription foireuse, mais c’est tout. Je me suis documentée sur internet, pour voir un peu de quoi il était question (parce qu’il faut dire que personne ne m’a jamais expliqué ce qu’était le SOPK, surtout!) et puis je mène ma petite vie dans mon coin. Je sais que certains aspects de ma vie et de mon corps découlent directement de cette maladie mais, de toute façon, il n’y a rien à faire. Donc, j’attends. J’essaye de perdre du poids pour réguler mes flux menstruels, ce qui ne marche pas toujours (en hiver, c’est assez compliqué). Je suis passée entre les mains de beaucoup de gentes qui m’ont plus ou moins aidé et aujourd’hui j’en ai assez. Peut-être que j’y retournerai si un jour j’ai un désir de grossesse, parce que là on m’écoutera, mais pour l’instant…

Vidéo sur la chaîne Sweet Beautylicious

Et si moi j’ai le SOPK, je fais quoi ?

Si tu t’es reconnu.e dans mes propos, si tu penses avoir un ou plusieurs des symptômes que j’ai mentionné plus haut, si mon expérience te parle, et bien…

Si ce n’est pas le cas et que tu le souhaites, tu peux te faire diagnostiquer. Tu vas probablement subir une échographie par voie basse, sache que ça n’a rien d’agréable mais que c’est la façon la plus simple qu’ont les soignant.e.s aujourd’hui de diagnostiquer le SOPK (ça ne prend pas beaucoup de temps et c’est immédiatement visible). Sache que s’il n’y a rien sur cette écho, on va te dire que tu n’as rien : ce n’est pas nécessairement vrai, les kystes vont et viennent. Il faudra peut-être passer une autre série de tests, au moment si possible où tes règles ont sauté pendant plusieurs mois.

Si tu es déjà diagnostiqué.e ou que tu ne souhaites pas être diagnostiqué.e, ce qui est tout à fait légitime, tu peux essayer d’appliquer quelques conseils qu’on m’a donné. Si tu penses que cela t’aiderait, tu peux essayer de perdre du poids, mais je pense qu’il vaut mieux le faire avec l’aide d’un nutritionniste pour éviter les troubles du comportement alimentaires. Tu peux aussi te documenter, je te laisse des articles ci-dessous qui explique plus en détail ce qu’est le SOPK (qui ne sont pas inclusifs, j’en suis désolée)  :

Et sinon tu peux m’envoyer un message ou laisser un commentaire pour en discuter si tu en ressens le besoin, j’y répondrai ! Je  vous laisse aussi quelques témoignages intéressants :

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